هشدار کانون هموفیلی ایران؛ بیش از ۴ هزار بیمار در انتظار دارو، فاکتور ۱۳ و هیومیت همچنان نایاب
«جان بچهها در خطر است»؛ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با انتقاد از روند تأمین دارو، خواستار اقدام فوری سازمان غذا و دارو شد؛ فاکتور ۱۳ بیش از ۸ ماه و هیومیت مورد نیاز بیماران فونویلبراند نزدیک به دو سال است که با مشکل جدی تأمین مواجهاند.
به گزارش اتاق خبر اقتدار ملارد، بحران دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای حیاتی وارد مرحلهای نگرانکننده شده است؛ به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بیش از ۴ هزار بیمار هموفیلی بیش از ۸ ماه است که دسترسی کافی به داروهای مورد نیاز خود ندارند؛ در همین حال، کمبود فاکتور ۱۳ و داروی هیومیت برای بیماران مبتلا به بیماری فونویلبراند، نگرانیها درباره وضعیت تأمین داروهای بیماران دارای اختلالات انعقادی را افزایش داده است.
معصومه صادقزاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با تأکید بر نقش رسانهها در پیگیری حقوق بیماران، گفت خبرنگاران طی سالهای گذشته یکی از مهمترین همراهان بیماران هموفیلی بودهاند و در بسیاری از موارد، انعکاس رسانهای مشکلات باعث شده صدای بیماران به جامعه و مسئولان برسد.
وی با اشاره به سابقه پیگیری حقوق بیماران هموفیلی اظهار کرد: پرونده شکایت بیماران هموفیلی و تلاش برای احقاق حقوق آنان، نمونهای روشن از نقش رسانهها در رساندن صدای بیماران به افکار عمومی و مراجع دادخواهی است.
بیش از ۴ هزار بیمار در انتظار دارو
صادقزاده درباره وضعیت فعلی داروهای هموفیلی گفت: بیش از ۴ هزار بیمار هموفیلی بیش از ۸ ماه است که به داروهای مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند.
وی تأکید کرد: برای بیمارانی که سلامت و زندگی آنها به مصرف منظم و پایدار دارو وابسته است، چنین وضعیتی بسیار نگرانکننده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به مشکلات ناشی از تحریمها گفت: در نقش تحریمهای آمریکا و محدودیتهای ایجادشده در انتقال پول، بیمه، حملونقل و تأمین دارو تردیدی وجود ندارد؛ اما انتظار میرود سازمان غذا و دارو نیز متناسب با اهمیت موضوع، پیگیری و تلاش جدیتری برای تأمین داروهای حیاتی بیماران انجام دهد.
فاکتور ۱۳؛ ماهها انتظار برای دارویی که بیماران به آن نیاز حیاتی دارند
یکی از محورهای اصلی انتقاد کانون هموفیلی ایران، وضعیت تأمین فاکتور ۱۳ است.
صادقزاده با اشاره به فوت یک کودک مبتلا به مشکل فاکتور ۱۳ در سیستان و بلوچستان گفت: این موضوع رسانهای شد، اما همچنان مشکل رفع نشده و حتی اطلاعات رسمی و شفافی درباره وضعیت تأمین فاکتور ۱۳ از سوی سازمان غذا و دارو منتشر نشده است.
وی افزود: یک منبع قابل اعتماد و خوشنام برای ورود این دارو اعلام آمادگی کرده، اما روند طولانی چانهزنی باعث شده دارو همچنان به دست بیماران نرسد.
به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، داروی جدید فاکتور ۱۳ در بستهبندی ۲۵۰۰ یونیتی عرضه میشود، در حالی که داروی قبلی ۲۵۰ یونیتی بوده و داروی جدید از نوع نوترکیب و با کیفیت بالاتر است.
صادقزاده با طرح این پرسش که «چانهزنی تا چه زمانی و به چه قیمتی ادامه خواهد داشت؟»، خواستار تعیین تکلیف فوری این موضوع شد.
هیومیت؛ نزدیک به دو سال انتظار بیماران فونویلبراند
در کنار مشکل فاکتور ۱۳، بیماران مبتلا به بیماری فونویلبراند نیز با بحران دسترسی به داروی هیومیت مواجهاند.
بر اساس اظهارات کانون هموفیلی ایران، مشکل تأمین هیومیت نزدیک به دو سال است که ادامه دارد؛ مسئلهای که برای بیمارانی که در شرایط خاص به این دارو نیاز دارند، میتواند پیامدهای جدی به همراه داشته باشد.
تداوم این وضعیت در کنار کمبود فاکتور ۱۳، این پرسش را جدیتر کرده است که چرا برای تأمین پایدار داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی، راهکار فوری و مشخصی ارائه نشده است.
سه دارو، هزاران بیمار و یک مطالبه روشن
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تأکید کرد مشکل تنها به یک دارو محدود نمیشود و گفت: «مسئله سه دارو است؛ فاکتور یک، فاکتور ۱۳ و داروی مورد نیاز برای بیماری ونویلبراند.»
وی افزود: بیش از ۴ هزار و حتی در برخی موارد حدود ۵ هزار بیمار نیازمند داروهای پلاسمایی، به دلیل مشکلات تأمین دارو به درمانهای ۳۰ سال گذشته بازگشتهاند؛ درمانهایی که به گفته وی نه ایمن و نه آسان هستند و در بسیاری از موارد نیازمند بستری بیمار در بیمارستاناند.
«جان بچهها در خطر است»
صادقزاده با اشاره به فیلم منتشرشده از رئیس سازمان غذا و دارو درباره چانهزنی با شرکت واردکننده فاکتور ۱۳ گفت: متأسفانه سازمان غذا و دارو طی ۸ ماه گذشته حتی یک دلار برای تأمین نیاز این ۴ هزار بیمار هزینه نکرده است.
وی صراحتاً هشدار داد: جان بچهها در خطر است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به تجربه کشور در شرایط دشوار گفت: هر زمان اراده جدی مدیریتی وجود داشته، حتی در پیچیدهترین حوزههای صنعتی و نظامی راهکارهایی برای تأمین نیازهای کشور پیدا شده است؛ بنابراین در حوزه دارو نیز باید با همان جدیت و حساسیت عمل شود.
مطالبهای که نمیتوان آن را به فردا موکول کرد
اکنون مطالبه بیماران هموفیلی و خانوادههای آنان روشن است: تأمین فوری، پایدار و شفاف داروهای حیاتی.
سازمان غذا و دارو باید درباره وضعیت فاکتور ۱۳، هیومیت و سایر داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی توضیحی روشن به افکار عمومی ارائه کند؛ اینکه مشکل دقیقاً چیست، چه اقدامی برای حل آن انجام شده و بیماران چه زمانی میتوانند به داروی مورد نیاز خود دسترسی پیدا کنند.
این موضوع دیگر صرفاً یک مسئله اداری یا اختلاف بر سر واردات و قیمت دارو نیست؛ پای سلامت و جان هزاران بیمار در میان است.
از همین رو، سکوت و تأخیر بیشتر قابل قبول نیست و انتظار میرود مسئولان سازمان غذا و دارو، به جای ادامه روندهای طولانی و مبهم، پاسخ روشنی به بیماران و خانوادههای آنان ارائه دهند.
